Schwarze Amerikaner sehen sich mit Lücken in der Parkinson-Versorgung konfrontiert | Gesundheitsnachrichten der gesündesten Gemeinden

Die ersten Anzeichen dafür, dass sich Halston Mathis Sorgen um ihren Stiefvater Wendell Gardner Jr. machte, einen ehemaligen Bundesrichter, tauchten vor einigen Jahren auf, nachdem er sich von der Richterbank zurückgezogen hatte. Sie bemerkte, dass er Handzittern und Probleme mit seiner Stimme hatte und dann Schwierigkeiten hatte, das Gleichgewicht zu halten.

„Er erzählte meiner Mutter, dass die Taschen seiner Jeans zu eng seien und er deshalb nie die Hände in die Hosentaschen stecken könne“, erinnert sich Mathis. „Deshalb sagte er, es würde zittern.“

Zunächst gingen Mathis und ihre Familie – darunter auch ihr über 70-jähriger Stiefvater – davon aus, dass seine Symptome nur ein Teil des Alterns seien.

Doch im April 2020 wurde bei Gardner Parkinson und Lewy-Körperchen-Demenz diagnostiziert, eine der häufigsten Ursachen für Demenz.

„Es scheint, als hätten sich seine Symptome zwei Monate nach der Diagnose verdreifacht“, sagt Mathis. „Alles wurde intensiver.“

Mathis räumt ein, dass die Diagnose bei ihrem Stiefvater möglicherweise früher gestellt worden wäre, wenn er seine Symptome nicht verschleiert hätte. Sie behauptet aber auch, dass die Ärzte zunächst davon ausgegangen seien, dass seine Symptome mit seinem zunehmenden Alter zusammenhingen, was zu Verzögerungen bei der Untersuchung auf eine mögliche neurologische Störung oder der Überweisung an einen Spezialisten geführt habe, obwohl ihre Mutter darum gebeten hatte, weitere Maßnahmen zu ergreifen.

„Er konnte sich die Pflege leisten, sie gaben ihm diese Möglichkeiten einfach nicht“, sagt Mathis. „Meine Mutter musste sehr energisch sagen: ‚Etwas stimmt nicht.‘“

Die Herausforderungen, mit denen Mathis und ihre Familie konfrontiert waren, als sie versuchten, ihrem Stiefvater eine angemessene Pflege zu verschaffen, sind ein Hinweis auf die umfassenderen Bedenken schwarzer Parkinson-Patienten Sie haben nur begrenzten Zugang zu Ressourcen und Unterstützung, die dazu beitragen würden, Probleme in früheren Phasen zu erkennen und zu beheben.

Solche Bedenken haben Befürworter und Gesundheitsdienstleister dazu veranlasst, das Bewusstsein für die Parkinson-Krankheit in der schwarzen Gemeinschaft zu schärfen und zu versuchen, stärkere Beziehungen zwischen Anbietern und Patienten zu fördern Dies kann zu einer früheren Untersuchung und Behandlung führen.

„Die Verantwortung liegt bei der medizinischen Gemeinschaft“, sagt Dr. Chantale Branson, Neurologin mit Spezialisierung auf Bewegungsstörungen und Assistenzprofessorin für Medizin an der Morehouse School of Medicine in Atlanta. „Es geht darum, die Nachricht zu verbreiten und diese Gespräche außerhalb der Arztpraxis zu führen, mit den Menschen in ihrer Gemeinde zu sprechen und zu versuchen, alle zu erreichen.“

Forschungsergebnisse deuten auch darauf hin, dass schwarze Patienten möglicherweise in späteren Stadien diagnostiziert werden und schlechtere Ergebnisse erleiden: Beispielsweise wurde gezeigt, dass schwarze Personen mit Parkinsonismus – einer größeren Gruppe von Gehirnerkrankungen, zu denen auch die Parkinson-Krankheit gehört – eine größere Behinderung und einen größeren Krankheitsschweregrad aufweisen. Untersuchungen deuten auch darauf hin, dass schwarze Patienten mit Parkinson-Krankheit häufiger an Demenz erkranken, eine geringere gesundheitsbezogene Lebensqualität haben als weiße Patienten und ein höheres Risiko haben, an Parkinson zu sterben.

Dr. Nabila Dahodwala, Professorin für Neurologie am Pennsylvania Hospital des Gesundheitssystems Penn Medicine, sagt, dass eine große Herausforderung bei der Bewältigung von Ungleichheiten im Zusammenhang mit der Parkinson-Krankheit der Mangel an Forschung sei, die sich speziell mit der Epidemiologie neurologischer Erkrankungen wie Parkinson bei Minderheiten befasst.

Laut der Patientenvertretung Parkinson’s Foundation leben fast eine Million Amerikaner mit der Parkinson-Krankheit, wobei jedes Jahr etwa 90.000 neue Fälle auftreten. Experten sagen jedoch, dass es derzeit keine verlässlichen Schätzungen über die Zahl der schwarzen Parkinson-Patienten in den USA gibt und auch nicht darüber, welcher Anteil der Parkinson-Bevölkerung aus Personen besteht, die sich einer rassischen oder ethnischen Minderheit zuordnen.

Ein Bild von Wendell Gardner Jr. ist am Mittwoch, dem 10. Mai 2023, in seinem Haus in Washington, D.C. zu sehen. Gardner Jr. war offizieller Bundesrichter und wurde im Jahr 2020 mit Parkinson-Krankheit und Lewy-Körper-Demenz diagnostiziert.

Ein High-School-Bild von Wendell Gardner Jr. ist in seinem Haus in Washington, D.C. zu sehen. Nach Angaben der Parkinson-Stiftung leben fast eine Million Amerikaner mit der Parkinson-Krankheit. Dennoch sagen Experten, dass es derzeit keine verlässlichen Schätzungen über die Zahl der schwarzen Parkinson-Patienten in den USA gibt(Shuran Huang für USN&WR)

„Es ist ein schwieriger Prozess, wenn der Patient oder ein Familienmitglied die Symptome nicht erkennt oder glaubt, dass sie ihr Leben nicht beeinträchtigen, und wenn der Arzt nicht nach Symptomen sucht, mit der Parkinson-Krankheit nicht vertraut ist oder sich mit der Untersuchung nicht wohl fühlt „Sie werden die Diagnose nicht bekommen“, sagt Dahodwala. „Ohne einen einfachen Test führt dies zu großen Schwankungen in der Art und Weise, wie Menschen Pflege erhalten.“

Dahodwala ist der Meinung, dass viele Ärzte an einer, wie sie es nennt, „Neurophobie“ leiden, wenn es darum geht, eine mögliche neurologische Erkrankung ihrer Patienten zu behandeln. Sie sagt, dass es den Anbietern unangenehm sein kann, Patienten zu beraten, eine neurologische Untersuchung durchzuführen oder nach Anzeichen zu suchen, die sie dazu veranlassen würden, einen Spezialisten aufzusuchen. Diese Zurückhaltung, gepaart mit historischen Problemen im Zusammenhang mit impliziter rassistischer Voreingenommenheit bei Gesundheitsdienstleistern bei der Beurteilung farbiger Patienten, kann es für schwarze Patienten schwierig machen, ihre Bedenken zu erkennen oder Zugang zu angemessener Versorgung zu erhalten.

Dahodwala sagt, dass es dazu beitragen würde, die Zugangslücken bei unterversorgten Bevölkerungsgruppen zu schließen, wenn mehr in Neurologie ausgebildete Menschen in gemeindenahen Pflegeeinrichtungen arbeiten würden – und wenn Hausärzten ein besserer Zugang zu Telegesundheitsdiensten und anderen Remote-Tools für die Konsultation von Spezialisten geboten würde.

Ein weiterer nützlicher Ansatz bestünde ihrer Meinung nach darin, eine Reihe von „Warnzeichen“ zu schaffen, an denen sich Anbieter ohne Neurologie-Ausbildung bei der Beurteilung eines Patienten orientieren können, um zu entscheiden, wann sie einen Facharzt konsultieren sollten.

„Wir brauchen eine größere Belegschaft, aber auch eine Belegschaft, die über das ganze Land verteilt ist und nicht nur in lokalisierten akademischen medizinischen Zentren“, sagt Dahodwala.

Eine im Jahr 2014 veröffentlichte Studie weist darauf hin, wie unterschiedlich die Einstellungen verschiedener Rassen und ethnischer Gruppen darüber sein können, warum eine Person möglicherweise keine Parkinson-Behandlung in Anspruch nimmt. Sprachschwierigkeiten wurden beispielsweise von chinesischen Amerikanern als Hindernis wahrgenommen, während bei Afroamerikanern Misstrauen gegenüber dem medizinischen Establishment ein Problem darstellte.

Die gleiche Studie ergab auch, dass bei älteren chinesischen Amerikanern, Afroamerikanern und weißen Erwachsenen in der Gemeinschaft nur ein geringer Wissensstand über die Parkinson-Krankheit vorhanden ist, und dass chinesische Amerikaner und Afroamerikaner die Parkinson-Krankheit eher als einen normalen Teil des Alterns wahrnehmen – was auch der Fall war der Fall bei Mathis‘ Stiefvater.

Laut Branson aus Morehouse verdeutlichen solche Einstellungen einen Teil der Stigmatisierung der Parkinson-Krankheit, die dazu führen kann, dass Patienten nicht bereit sind, mit Freunden oder Familienmitgliedern über ihre Symptome zu sprechen.

„Manche Menschen haben das Gefühl, dass die Krankheit sie verändert“, sagt Branson. „Und sie wollen mit ihrer Persönlichkeit weitermachen und wer sie waren, bevor sie diese Diagnose erhielten.“

Die Lösung dieser Probleme ist ein Aspekt der Arbeit, die Branson im Rahmen der Initiative „PD GENERation: Mapping the Future of Parkinson’s Disease“ durchführt – einer Kooperation der Parkinson-Stiftung und Partnern, darunter dem Pharma- und Gesundheitsunternehmen Sanofi, die 2020 ins Leben gerufen wurde und Angebote bietet kostenlose Gentests und genetische Beratung für Menschen mit Parkinson.

Zu den Zielen der Studie gehört es, potenzielle Teilnehmer an klinischen Studien zu Behandlungen zu identifizieren und die Erforschung der Krankheit zu fördern. Morehouse begann im Juli 2021 mit der Rekrutierung von Teilnehmern für das PD GENERation-Projekt und hat sich darauf konzentriert, mehr Schwarze zu rekrutieren, um ihr Krankheitsmanagement und ihre Verbindungen zu klinischen Studien zu verbessern.

„Die Einbeziehung der schwarzen Gemeinschaft in die PD-Forschung ist von entscheidender Bedeutung“, sagt Branson. „Es wird dazu beitragen, das Verständnis der Wissenschaftler darüber zu verbessern, wie sich die Krankheit speziell auf diese Bevölkerungsgruppe auswirkt und welche Behandlungen am wirksamsten sind.“

Die stärkere Vernetzung mit der Gemeinschaft war auch ein wesentlicher Bestandteil der Bemühungen von Penn Medicine, Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung unter schwarzen Parkinson-Patienten zu verringern. Laut Dahodwala ist das Gesundheitssystem einer von mehreren regionalen Anbietern, die am Projekt Delaware Valley Endeavor for Racial SolidarITY in PD oder DIVERSITY PD teilnehmen.

Unter der Leitung der in Philadelphia ansässigen Interessenvertretung „The Parkinson Council“ arbeitet die Initiative mit Gemeinschaftsgruppen zusammen, um Bildungsprogramme durchzuführen, die das Bewusstsein für neurologische Erkrankungen schärfen, und möchte Gemeindemitgliedern, die mögliche Anzeichen von Parkinson aufweisen, dabei helfen, Zugang zu einem Termin zu erhalten.

„Wenn Menschen identifiziert werden, die möglicherweise an der Parkinson-Krankheit leiden, aber keine Behandlung erhalten, bieten wir den Gemeindemitgliedern eine Möglichkeit, sich in Spezialzentren behandeln zu lassen“, sagt Dahodwala.

Wendell Gardner Jr., ein formeller Bundesrichter, und seine Stieftochter Halston Mathis posieren am Mittwoch, den 10. Mai 2023, für ein Porträt zu Hause in Washington, D.C. Bei Gardner Jr. wurden im Jahr 2020 Parkinson-Krankheit und Lewy-Körper-Demenz diagnostiziert.

Wendell Gardner Jr. und Halston Mathis posieren für ein Porträt vor ihrem Haus.(Shuran Huang für USN&WR)

Wendy Lewis, CEO des Parkinson Council, sagt, dass das Programm in den letzten Jahren dazu beigetragen hat, eine Infrastruktur aus vertrauenswürdigen Ärzten, Krankenschwestern, Rehabilitationsspezialisten, Sozialarbeitern und kommunalen Gesundheitshelfern aufzubauen, um den Zugang zur Pflege für Gemeindemitglieder mit neurodegenerativen Erkrankungen zu erweitern.

Lewis sagt, das Programm sei im Zuge der Proteste im Jahr 2020 gegen die Ermordung von George Floyd durch einen Polizeibeamten aus Minneapolis ins Leben gerufen worden, da frühere Investitionen zur Beseitigung gesundheitlicher Ungleichheiten geprüft und als unwirksam befunden wurden.

Sie sagt, dass ein relativ kleiner Anteil der schwarzen Einwohner Philadelphias neurologische Versorgung in akademischen medizinischen Zentren in der Region erhält, obwohl Schwarze einen großen Teil der Bevölkerung ausmachen.

Laut Lewis ist es für Gesundheitsdienstleister unerlässlich, konzertierte Anstrengungen zu unternehmen, um diejenigen zu finden, die in Bezug auf die neurologische Versorgung unterversorgt sind, anstatt sich darauf zu verlassen, dass sie ihre Einrichtungen aufsuchen.

Doch letztendlich, sagt sie, müssen Patienten und ihre Familienangehörigen für sich selbst eintreten, indem sie Fragen zu ihrer Pflege stellen, um sicherzustellen, dass ihre Bedenken berücksichtigt werden.

„Viele farbige Menschen fühlen sich jetzt sehr befähigt, Fragen zu ihrer Pflege zu stellen, während sie sich früher einfach an ihre Ärzte wandten, weil man davon ausging, dass sie die Ärzte seien und es besser wüssten“, sagt Lewis. „Wenn Sie mit Informationen ausgestattet sind, müssen Ärzte Ihre Bedürfnisse ernster nehmen – es geht darum, die Menschen zur Rechenschaft zu ziehen.“